Élisabeth Gibeau, Anthony Hémond
Union des consommateurs
2010
Les technologies de l’information et de la communication modifient en profondeur les pratiques médicales et les relations entre patients et professionnels de la santé, partout dans le monde. Qu’il s’agisse de télémédecine (télédiagnostic, télésurveillance, télé-encadrement, téléchirurgie, ) ou de cyber-santé (gestion en ligne des dossiers médicaux, informations et prestations sur l’Internet, ), le changement des pratiques ne peut se faire sans questionnements sur la finalité des nouveaux outils, le respect de la déontologie médicale et des droits de la personne ou encore sur la transformation des pratiques professionnelles et de la confiance qui repose sur la confidentialité dans la relation entre le patient et son médecin. Améliorer les soins aux patients, réduire le temps d’attente, rendre le système de santé plus efficient, mieux gérer les maladies chroniques, réduire les erreurs de prescription grâce aux ordonnances électroniques; tels sont certains des objectifs visés par l’informatisation du secteur de la santé. La clé de voûte de ces bénéfices attendus : une meilleure circulation de l’information dans le réseau de la santé. Le Canada, à l’instar de plusieurs autres pays, semble donc se diriger vers une gestion décloisonnée des renseignements de santé, c'est-à-dire vers la centralisation des renseignements de santé et leur gestion par un seul organisme. Or, la confidentialité de ces renseignements dépend étroitement de leur mode de gestion. C’est pourquoi la question du contrôle des données personnelles de santé dans un contexte d’informatisation des dossiers médicaux mérite l’attention de la population canadienne, jusqu’à présent fort peu consultée dans l’élaboration de ces projets. Un sondage réalisé en 2007 pour le compte du Commissariat pour la protection de la vie privée du Canada, de Santé Canada et d’Inforoute Santé du Canada confirme que les Canadiens se préoccupent beaucoup de l’intégrité de leurs renseignements personnels, en particulier de ceux qui concernent leur santé. Ainsi, bien qu’ils approuvent à 88 % la mise au point des dossiers de santé électroniques (DSE), les préoccupations liées à la sécurité de leurs données de santé constituent le principal motif d’opposition à l’instauration de ce système. Ainsi, 45 % des personnes interrogées craignent que quelqu’un de mal intentionné s’empare de leurs renseignements; 42 % redoutent que ceux-ci servent à d’autres fins que celle d’assurer leur santé et que 37 % d’entre elles s’inquiètent de la possibilité que les personnes ayant accès à leur dossier de santé ne suivent pas la procédure établie en matière de protection et de sécurité des renseignements. Qu’en est-il ? Les autorités publiques canadiennes qui travaillent actuellement à informatiser nos données personnelles de santé ont-elles pris toutes les mesures permettant d’en assurer la protection et la confidentialité alors qu’elles seront, pour la première fois, centralisées en une seule vaste banque de données ? C’est ce que nous tenterons d’établir dans la présente recherche, en étudiant plus en profondeur les projets DSE en cours dans les provinces d’Ontario, de Colombie-Britannique et du Québec. Dans un premier temps, nous ferons une présentation des projets en cours dans ces provinces, en faisant ressortir leurs similitudes et différences. Puis, un examen des lois visant la protection des renseignements personnels, au fédéral comme au provincial, sera effectué, afin de déterminer si le cadre juridique actuel ou projeté sera suffisant, dans ce nouveau contexte d’informatisation et de centralisation des données de santé, pour offrir les garanties nécessaires.
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Source : Répertoire de la recherche sur les politiques en consommation